孤独症已占我国精神残疾首位 早期干预为患儿开启“心窗”

6 王晓慧 2018-1-2 10:34:43

本报记者 王晓慧 北京报道

有这样一个孩子,他每天上学都要走同一条路。有一天,他走在路上,突然窜出一条狗,这个孩子没有表现出丝毫的惊吓,而是扭头回去,重新走了一遍刚才走过的路,这是孤独症的典型。

“孤独症,又称自闭症,是一种伴随终生的精神类疾病,而非智力疾病,存在着广泛性的发育性障碍。中国残联在‘十一五’规划中,明确把孤独症患者纳入残疾人行列,并在31个试点城市投入了3000万开展了孤独症儿童康复训练。”2017年12月30日,浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任、国家社科孤独症重大招标项目的首席专家徐云在由消费日报社主办的“全国首届关爱孤独症儿童公益论坛”上表示,爆发性增长的孤独症已经成为重大的社会问题、民生问题和科学难题,建议把孤独症问题纳入社会发展主流规划,呼吁全社会共同关注、理解、接纳、融合孤独症儿童。

据记者了解,近年来,孤独症的发病率在全球呈急剧上升趋势,我国的孤独症患者数量也在不断升高。据全国残疾人普查情况统计,孤独症已占我国精神残疾首位,其中,0到14岁的孤独症儿童已超过200万,随着孤独症人群数量越来越庞大,由此引发的社会影响也越来越大。

孤独症的发病原因不明,而且治疗也是世界难题,没有特效药。但在医学界已经达成共识:如果能够早发现,通过早期科学合理的干预和治疗,能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。患上孤独症的孩子,家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于孤独症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明,孤独症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。

但目前社会对孤独症的认知度较低,关于孤独症儿童的干预、教育的研究还较为缺乏,相关保障制度还不够完善,孤独症儿童在早期康复教育、义务教育融入、就业、保障等各方面存在很多需要改进的问题。

“孤独症孩子的早期康复训练,在很大程度上决定了他们是否能在以后很好的融入社会。但是,不能急着把孩子直接推向社会,推到普通学校进行融入,否则,很多孩子只是跟班随读,9年义务教育后依然只能回到父母身边,一定要进行可康复融入教育。”江西萍乡学院教授刘艳匀表示,孤独症儿童必须先通过与人交往动机构建教育,让孩子拥有强大的现实意识且觉知指向人后,再进行融入教育,孤独症孩子才可获得可持续发展,并最终完全融入正常社会。在浅水区都学不会游泳的人,直接把他推向深水区的结果就是不光学不会游泳,甚至会有生命危险。

记者了解获悉,就目前来看,还有不少孩子只是在接受单线训练。一方面由于康复机构距离较远,或者机构不正规,让家长放弃了送孩子去机构训练,而只做一些家庭训练;另一方面,部分家长因为工作等原因,则把孩子完全交由机构训练,忽视了家庭训练。可以说,仅做一方面的训练,不仅事倍功半,还耽误了孩子的恢复时间,得不偿失。

而就在2017年11月底,“2013-2022年亚太残疾人十年中期审查高级别政府间会议”上,中国残联代表人发言曾表示,目前,国家在“十三五”计划当中进一步完善了从康复到教育到就业与托养的系列政策,各个地方也根据实际情况,正在对政策进行实施。同时对全国各地孤独症教育资源的现状也作出阐述,针对教育资源匮乏以及发展不均的问题,中国残联已经采取了一系列措施,并成立国家级的孤独症研究机构,从顶层设计制度安排等等进行落地建设,进一步加大力度推动这项事业实现质的飞跃。同时,会议最终把孤独症和精神发展紊乱者融合发展纳入了《2030年可持续发展议程》。

责任编辑:李明徽;主编:陈岩鹏


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